e
  Здоровье        08 октября 2021        5         0

Надежда на спасение: Миллионы больных в России не имеют ее вовсе

Надежда на спасение: Миллионы больных в России не имеют ее вовсе

Фото: Владимир Гердо/ТАСС

В 2020 году в государственную программу помощи людям с угрожающими жизни редкими (орфанными) заболеваниями входило порядка 15 тысяч россиян. В аналогичной программе 14 НВЗ (высокозатратные нозологии) в этот же период числилось более 21 тысячи человек. Большинство из них проживает в Москве и Санкт-Петербурге, а также в Татарстане, Свердловской области, Пермском и Краснодарском краях. Такие данные имеются в распоряжении экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья.

Однако у ряда независимых аналитиков есть основания считать, что людей, страдающих такими тяжелыми заболеваниями, в России на самом деле гораздо больше. Возможно, что официальные данные оказываются заниженными как минимум в 100 (!) раз.

Так, например, аналитики проекта «Если быть точным» (создан благотворительным фондом «Нужна помощь») выпустили отчет, в котором обратили внимание на то, что точное число таких пациентов подсчитать невозможно, поскольку данные регистров засекречены, да и учет пациентов ведется лишь по 31 из признанных Минздравом 266 позиций орфанных заболеваний.

«Росстат не публикует в открытом доступе деперсонализированные данные из федерального регистра орфанных пациентов. Минздрав также не дает эти сведения. По запросу, за редким исключением, данные не предоставляют», — констатировали авторы документа, уточнив, что, например, по информации журнала Rarus, издаваемого Всероссийским обществом орфанных заболеваний (ВООЗ), людей с редкими заболеваниями в России насчитывается от 2 до 7 миллионов.

Кроме того, добавили они, многие пациенты с орфанными заболеваниями не только сталкиваются с проблемами в лекарственном обеспечении, но даже и с отказами региональных ведомств в постановке на соответствующий учет.

Пытаясь разобраться в ситуации, «СП» поинтересовалась у экспертов, откуда «вырастают ноги» у этих проблем — из некомпетентности и нежелания властей или же откуда-то еще.

— К настоящему моменту в пересчете на душу населения наши затраты на обеспечение лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями вполне сопоставимы с европейскими странами, — констатировала в беседе с «СП» ректор Высшей школы организации управления здравоохранением (ВШОУЗ), д.м.н. Гузель Улумбекова. — Согласно имеющейся у меня информации, сейчас мы тратим на это 21 доллар по паритету покупательской способности (ППС). Это больше, чем, скажем, в Польше и Чехии, и на уровне «старых» стран Еврозоны.

То есть я бы не стала говорить, что выявленные пациенты с редкими заболеваниями тут как-то ущемляются. Но при этом ведь надо еще понимать, что общий государственный карман, из которого эти средства тратятся, не бездонный. И если не добавлять дополнительные средства, то несбалансированное увеличение финансирования лечения россиян с редкими заболеваниями будет означать, что и взрослые, и — в первую очередь — дети, с другими тяжелыми болезнями будут, в свою очередь, что-то недополучать.

«СП»: — Что вы имеете в виду?

— Согласитесь, что условные 100 рублей на всех нуждающихся растянуть крайне проблематично. А Россия сейчас в принципе на бесплатное лекарственное обеспечение всех нуждающихся в нем пациентов тратит почти в 3 (!) раза меньше, чем страны Еврозоны. Поэтому не удивительно, что в регионах порой отказывают пациентам в постановке на учет по редким заболеваниям. Ведь еще же и другие тяжелые заболевания лечить надо, а на что? Сегодня учреждения здравоохранения закредитованы до предела, денег не хватает на помощь даже просто остро нуждающимся в ней.

Очень хорошо, что появился новый благотворительный фонд «Круг добра» с фондом в 60 миллиардов рублей для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Однако это только первый шаг, надо идти дальше. А как? Утверждают сейчас новый бюджет с «увеличенным» финансированием здравоохранения. Но там на 2022 год по сравнению с нынешним увеличение составляет 127 миллиардов рублей. Добавим сюда минимум 4% инфляции, и получаем реально всего чуть более 120 миллиардов.

Но этого же не хватит, чтобы решить самые острые проблемы — дефицит медицинских кадров, нехватку лекарств. И это при том, что у нас элементарно стало больше больных. Тут вам и отложенная медпомощь, недооказанная людям из-за пандемии коронавируса, новые и уже хронические формы коронавируса, и многое другое.

— Действительно, согласно нашему действующему законодательству, в обязанности регионов входит ведение регистра больных редкими заболеваниями строго по определенным позициям. Это, в частности, так называемый перечень высокозатратных нозологий, и так называемый «список 17» по редким болезням (ранее был «список 21»). И больше никаких обязанностей законодательно у наших регионов нет, — пояснила «СП» руководитель экспертного совета ВООЗ, д.м.н Екатерина Захарова. — Но надо понимать, что проблема выявления редких заболеваний имеет очень глубинные корни, причем в мировом масштабе.

На территории России для обозначения и классификации редких заболеваний основой служит международная классификация болезней десятого пересмотра, так называемая МКБ-10. Факт того, что она очень старая, признают во всем мире, и сейчас министерства здравоохранений многих государств, включая и наше, ведут работу по созданию новой, одиннадцатой версии МКБ.

А все потому, что в МКБ-10 просто-напросто отсутствует большинство нынешних редких заболеваний. Скажем, общий код для рака молочной железы в ней присутствует, а вот для его редкой разновидности — рака молочной железы, вызванного мутацией гена PIC3CA — соответствующего кода нет. И таких примеров — тысячи.

Я понимаю точку зрения общественных организаций, но пока с этим ничего поделать, увы, невозможно. Как только появится официальная версия МКБ-11, всех больных должны будут кодировать по-новому. Вот тогда для системы здравоохранения многие редкие заболевания станут видимыми и, соответственно, доступными. Так что эта-то проблема регистрации больных с орфанными заболеваниями сейчас находится в стадии решения.

«СП»: — Но, судя по вашей последней фразе, тут есть другие проблемы?

— На мой взгляд, сейчас уже пора бы сработать на опережение. То есть пока разрабатывается МКБ-11, стоит обговорить формирование специального списка пациентов с редкими заболевания, для которых варианты какого-то лечения либо уже разработаны, либо вот-вот будут созданы. Чтобы мы были готовы к тому, что у нас появятся сотни или даже тысячи людей с какой-то новой формой редкого заболевания, которых мы обязаны будем обеспечивать лекарственными средствами. Если начать как-то вести этот регистр прямо сейчас, есть надежда, что новый государственный фонд «Круг добра» будет способствовать лечению таких пациентов.

«СП»: — И вновь тут явно слышится очередное «но»…

— Но все дело в том, что все редкие болезни на данный момент подсчитать не представляется возможным. К тому же 90% из них на сегодняшний день никакого лечения не имеют в принципе. Таким больным приходится, наравне со всеми прочими, оказывать чисто симптоматическую помощь в обычных стационарах и амбулаториях силами обычных медицинских специалистов.

Так что делать тут какую-то специальную «орфанную» ветвь медпомощи, на мой взгляд, бессмысленно. Да, орфанных больных могут быть миллионы, но в данной ситуации мне видится гораздо более правильным путь, при котором нужно не орфанные отделения формировать, а создавать реестр профильных клиник, которые в своей работе наиболее часто сталкиваются с теми или иными редкими заболеваниями, накапливая соответствующий опыт.

Чтобы тот или иной орфанный пациент четко понимал, кто и где может оказать ему какую-то помощь. Дать консультацию, провести безвозмездную или пусть даже платную операцию, взять под наблюдение, пересадить орган. Подобные клиники и специалисты, занимающиеся той или иной проблемой — аутоимунными заболеваниями, проблемами кишечника, отклонениями в развитии скелета и так далее — у нас есть. Вот их бы и надо вносить в какие-то регистры, иначе немудрено с головой закопаться в составлении списков пациентов с редкими болезнями, но особой пользы это может ведь и не принести.

Болезни

Невролог назвала признаки, по которым можно определить болезнь Альцгеймера

Кардиолог назвала самые уязвимые для сердечно-сосудистых заболеваний категории людей

Дети по всему миру начали массово заражаться малоизвестным вирусом

Пеле пошел на поправку после операции

Все материалы по теме (743)

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *